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Reportaje:

La chica que ve sin ver

Una rara enfermedad impide a una joven con vista interpretar lo que ve

Esther Chumillas no ve lo que ve. Ve, pero la información que llega a su cerebro se pierde y no llega a retener lo que ha visto. Padece agnosia visual, una rara enfermedad que no tiene tratamiento. Por eso Esther camina sin problemas, pero no sabe por qué calle camina. Por eso no puede reconocer a su padre, ni describir el coche en el que se acaba de subir sin ayuda.

Lo más raro es que esta chica, nacida en Cuenca hace 18 años, puede leer y escribir y reconocer los colores. Eso es lo único que le permite tener cierta autonomía: 'Sé que estoy en mi calle porque leo el nombre en la placa, pero no porque la reconozca. Sé que es mi casa porque leo el número en la entrada, pero no puedo describir cómo es el portal', explica.

'Es mi calle porque lo pone la placa, pero yo no la reconozco', dice Esther, que sí puede leer y escribir

A Esther le diagnosticaron la agnosia hace cinco años, cuando una meningitis vírica mal tratada le afectó el lóbulo occipital del cerebro, responsable de la visión. También perdió visión lateral y quedó epiléptica. 'La agnosia visual se da cuando se altera una de las áreas de asociación del cerebro, las zonas encargadas de tratar la información. No sabemos exactamente qué es lo que ocurre, pero la información no se procesa correctamente', explica Fernando Montón, un neurólogo que hace tres años trató a un paciente con el mal.

Tras la meningitis, Esther pasó nueve días en la UVI y cuando salió no podía ver ni moverse. Recuperó la vista y, con rehabilitación, la movilidad. No perdió la capacidad de leer y escribir. 'La lectura y la escritura tienen un sustrato neurológico distinto al de la vista, las zonas son relativamente independientes; si se daña sólo una, la otra puede funcionar', explica el profesor de psicología de la Universidad Autónoma de Madrid Manuel Froufe. Gracias a eso, Esther puede practicar sus aficiones: leer (sus autores favoritos son Neruda y Flaubert), navegar por Internet y escribir poesía (ha ganado varios premios locales).

Esther se sabe los nombres de todas las calles de Cuenca y se guía por los carteles y rótulos que hay en cada camino: 'Para ir de mi casa al cine, tengo que bajar la cuesta, girar a la derecha, cruzar el paso de cebra... Lo tengo que memorizar todo. El problema es que si cambio la ruta me pierdo, no sé dónde estoy y tengo que llamar por teléfono. Al final siempre tengo que ir con alguien'.

Cuando salió del hospital, todo había cambiado, sobre todo en clase: 'Estaba en segundo de la ESO y no entendía las diapositivas ni los mapas, nada que no fuera letra. De griego quedé exenta porque no reconocía la grafía'. De natural 'empollona', pasó a la Universidad con más de un siete de nota media. Esther quería estudiar filología en Salamanca, pero, ante la necesidad de tener a alguien a su lado, optó por no moverse de Cuenca y estudiar educación especial.

Esther no renuncia a su autonomía y ha buscado en Internet sistemas de navegación por satélite. 'Creo que un GPS con voz al que yo le marque a dónde quiero ir y que me vaya indicando sería mi salvación. Además, en mi casa sabrán siempre dónde estoy', explica.

La pega es que los sistemas no tienen el callejero de Cuenca integrado, sólo el de grandes ciudades. 'Me ha costado conseguir en el Ayuntamiento un callejero de Cuenca y mandárselo a una empresa para ver cuánto costaría hacerlo', afirma sin saber si será muy caro.

Es entonces, al narrar la falta de ayuda y la incomprensión con la que se ha topado, cuando Esther tuerce el gesto y pierde la sonrisa: 'En el instituto, algunos profesores me dijeron que dejara de estudiar; los compañeros no me entendían; el Ayuntamiento y la Comunidad no me han ayudado, y en la ONCE no me dejan afiliarme porque lo mío es neurológico y no visual'. Y añade: 'Con ayuda podría desarrollar el tacto o hacer ejercicios para comprender la simetría'.

En ese momento, por las callejuelas de Cuenca, Esther gira la cabeza y alerta: '¡Cuidado, viene un coche!'. ¿Cómo sabe que es un coche? 'He leído la matrícula. Si tiene matrícula, tiene que ser un coche'.

* Este articulo apareció en la edición impresa del Sábado, 4 de mayo de 2002