'Llevo cinco años muriéndome y me queda lo peor'

La mesa filosófica y de pensamiento programada para ayer por la mañana saltó por los aires cuando Juana Luengo, enfermera en el hospital de Leganés, inició con voz queda y dolorida su relato estremecedor. 'Llevo cinco años muriéndome. Lentamente. Y sé que todavía me queda lo peor. No quiero pasar más. Cuando ya no pueda mover la mano derecha, que es lo único que puedo mover ahora, deseo que me ayuden a morir, porque la vida que me queda es estar en la cama. Ustedes no saben lo duro que es morir así. La gente que me atiende no se hace cargo de la enfermedad que tengo'.

Juana Luengo tiene esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que está destruyendo paulatina e inexorablemente su sistema nervioso. El mal le dañó primero una pierna, alcanzó después las manos, más tarde los brazos y ya ha atrofiado casi por completo su capacidad de hablar. Pronto paralizará el diafragma, que, como un fuelle, hace funcionar sus pulmones. Será, por fin, la muerte.

'Ustedes no saben...'

El paraninfo de la sede de UGT en Madrid se estremeció cuando Juana Luengo soltó el eco ronco de su voz rota y acabada. Fue un soberbio ejercicio de valor, y quienes se lo pidieron, el lunes pasado, no iban a arrepentirse: la mirada de Juana, después del terrible esfuerzo, decía 'gracias, me atreví y lo he logrado'; su discurso había valido por mil palabras de filósofos y teólogos, y ya nada iba a ser igual a lo largo de la mañana, que discurrió con ponencias de juristas, magistrados y fiscales y la reflexión de un filósofo.

'Quiero que me ayuden a morir. Ustedes no saben cómo es vivir así', repitió en tres ocasiones Juana Luengo. Y otras tantas veces bebió agua de un vaso que la mano buena llevó hasta su boca, lenta, temblorosa, dramáticamente, animada por el doctor Fernando Marín, a su lado. Marín es médico del programa Morir en casa con dignidad, de DMD, experto en cuidados paliativos, y, después de tanto tiempo atendiendo a Juana, ha logrado aprender su nuevo lenguaje, apenas inteligible para el resto de la sala.

¿Irías a una residencia para que te cuiden allí?, pregunta a Juana el doctor Marín. 'No hay residencias para mí. Sólo hay residencias para ancianos, y con muy poco personal', replica Juana. Vive en Fuenlabrada, a las afueras de Madrid, y fue enfermera del hospital de Leganés hasta que la esclerosis amiotrófica le rompió la vida.

Marín insiste en lo de la residencia. ¿Si hubiera residencias para ti, irías? Juana parece haber agotado las fuerzas. Y la voz. O su capacidad de sufrimiento. Pero lanza otro trallazo. 'Cuando no pueda hablar ni mover esta mano, ya no querré estar aquí. Lo que quiero es morirme'. ¿Si pudieras escoger, cómo te gustaría morir? Levanta la mano, levanta la cara para que pueda verse su mirada. Sonríe, o lo parece. 'En mi casa, si encuentro a alguine que me ayude. Querría que alguien me ayudara. Nada más'. ¿Tienes a alguien? 'Se lo he comentado a una amiga nada más, y le pareció bien'. ¿Cuándo sería? 'Cuando no pueda mover esta mano y no pueda comer ni beber agua por mí misma'. ¿Qué hacen contigo los médicos? 'Nada. Ven cómo avanza mi enfermedad y luego me mandan a mi casa'.

Entre notarios

Más agua. Más silencios. Largos, muy largos. Los minutos parecen horas. El doctor Marín le pregunta por el testamento vital, que Juana Luengo hizo hace años. Fue como subir al Gólgota, una procesión de dolor y desencantos por varios despachos de notario. 'Al principio me dijeron que no conocían eso, y luego, que aquí, en Madrid, no estaba autorizado. O que el testamento que yo llevaba no valía, porque lo tenía que hacer yo misma en un folio. Y que luego lo firmaría el notario. Uno de ellos ni siquiera quiso saber nada'.

La enfermera Juana Luengo no tiene problemas de dinero, por su jubilación. Ni tampoco de atenciones. Tiene familia y una asistenta que la atiende. Tiene a los voluntarios de DMD. Pero cuenta que a veces ha permanecido hora y media caída en el suelo de su casa hasta que llegó la asistenta, sin poder moverse. Es la otra cara del drama: una mente lúcida que no quiere ver arrastrado su cuerpo como si fuera un saco de patatas. Así que, antes de poner punto final a su testimonio, como colofón solicitado, con la mano alzada, temblorosa pero tozuda, Juana Luengo subrayó ayer un solemne deseo de morir en casa. A gritos, mentalmente a gritos. Con rabia, con mucho coraje. Dijo: 'Morir antes de que esta mano ya no me sirva tampoco. Es que esta enfermedad es muy dura, muy dura. Horrible. Estoy muy cansada. Muy cansada. No puedo más'.